2024-11-21 08:55:52来源：jinnianhui金年会官网 作者：jinnian金年会官网
2月29日，即将迎来第十七个“国际罕见病日”。“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“蝴蝶宝宝”“渐冻人”⋯⋯这些听上去十分生动的称谓背后却暗藏杀机罕见病。
近4年来，他投入了超乎人们想象的精力、财力和毅力，与渐冻症展开了一场恶战。如今，这场战争还没出现胜利的曙光，蔡磊仍像孤勇者一样，奋力向前。
蔡磊最近一次在直播间以外的场合公开露面，是在中国经济新闻人物颁奖盛典上。站在舞台的中央，灯光和镜头一齐聚焦在他那瘦弱的身影上，双臂和脖间的红围巾一同低垂，蔡磊如同一个孤独的战士藏着难以言说的坚韧。每当有人讲话，他竭力调整身体，以示倾听。
那天是2024年1月24日，是蔡磊确诊患上渐冻症的第1577天。时间拨回到4年前的那个下午，“中国电子第一人”、京东集团副总裁、“中国改革贡献人物”、连续4家创新技术公司董事长等一众头衔，通通被北京大学第三医院出具的诊断书粉碎，揉捏成“渐冻症患者”。
蔡磊曾形容这种心情“像台失控的过山车，从海平面冲上珠穆朗玛峰，又急转直下，直抵马里亚纳海沟”。
距离颁奖礼刚过去一个多月，蔡磊自述连自主站立都成了一种奢望，而堵塞的咽喉、痉挛的呛咳、绝望的窒息⋯⋯这些渐冻症晚期的痛苦如悬在头顶的达摩克利斯之剑。他还能跑多远？
2月9日，蔡磊在接受《每日经济新闻》记者采访时说，他的计划从来没有变过，就是全力以赴进行渐冻症的攻克事业；他还说，要以神农尝百草的勇气去加快药物研发的进度，因为每个患者跟他一样都在与时间赛跑，都等不起，能早一天，绝不晚一天。
樊东升是北京大学医学部神经病学系主任、北京大学第三医院神经科主任，也是中国最权威的渐冻症专家。
渐冻症即“肌萎缩侧索硬化（ALS）”，运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首，近200年来全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在患病后2至5年内死亡。
2019年秋天，樊东升第一次看到蔡磊失力的左臂，结合相关资料，心中便有了答案：渐冻症。彼时，樊东升对蔡磊的情况预估得较为乐观：只要休息调理好，存活时间达到十年、甚至二十年都不成问题。
“安心休息”并不是一个空话，背后有着坚实的生物学基础：当神经细胞感应到刺激处于应激状态时，内部会快速形成一种名为应激颗粒的“小球”守卫细胞的正常运转，相当于当一个村子里来了土匪，村民们都拿起手边的武器奋起抵抗，等土匪被打跑后，再各自归位。而渐冻症患者的神经细胞无法正常形成应激颗粒，失去保护的神经细胞可能在应激状态下死亡，死亡的神经细胞越多，患者症状会越重。
最开始，樊东升觉得以蔡磊的资源和能力，安心休息并不难。但后来事实证明，他对有着“拼命三郎”之称的蔡磊太不了解了，这位国内电商巨头高管的常态是可以连续几天不合眼地工作，休息完全不在他的考虑范围内。
从临床医生的角度评价，蔡磊实在是一个不听线年两人在录制活动中相遇，那时距离蔡磊确诊已有两年多时间。樊东升发现蔡磊走路、说话尚且基本正常，但右手已经明显萎缩吃力，而且感觉脖子也有点没劲儿。这意味着蔡磊的渐冻症已经跳出上肢范围，到第二个阶段咽喉部球部。这个阶段最初只是颈肌受累，之后会影响说话和吞咽，到最后走路也会有影响。
神济昌华联合创始人兼CSO（首席科学官）郭炜博士也是在这个时间认识了蔡磊。2022年2月他们第一次见面时，蔡磊走路、说话基本正常，尽管一只手已经不太行了，但另一只手还能拿东西，如拿着水杯喝水。近两年，蔡磊去过神济昌华四五次，每次都是讨论渐冻症药物的进展情况。随着身体情况越来越不好，蔡磊如今已经不方便出门了。
“我给的（休息）建议，他也知道很重要，但是做不到。他有非常强烈的个人主张。患者群体一直把他作为一个旗帜、一个希望。”说到这里，樊东升也很无奈，作为临床医生，他非常清楚，蔡磊长期处于脑力和体力的双重工作压力下，实际上就是面临着持续的应激胁迫，对渐冻症的病情非常不利。
渐冻症在1874年被正式命名。美国作家米奇阿尔博姆曾形象地描述渐冻症的发病过程：它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常，“燃烧”从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被紧固在一个软壳内。
没有特效药，大多数人只能等待。但是，蔡磊给出的答案是迎难而上，牵头推动更多突破性的渐冻症药物研发的可能。
樊东升也曾接触过不少有社会资源、财力雄厚的患者，他们大多更关注自己的健康问题；在他看来，蔡磊的格局非常大，很快就从自身困境中跳脱出来，关注整个患病群体的命运，直到以一己之力打破渐冻症领域的信息孤岛，推动了中国的渐冻症研究。“如果为了自己，他应该好好休息才能活得更长、更好，这么拼实际上会把自己拼掉的。谁会拿自己的生命来炒作呢？”
2月9日，蔡磊对《每日经济新闻》记者表示，药物类型我们不设限，小分子、蛋白、抗体、基因、细胞、声光电磁等，包括传统医学都有，现在累计已合作和推动了超过100条渐冻症的药物和治疗路径。虽然一直在失败，但也一直在努力，持续增加新的路径和希望。
樊东升表示，短期内逆转渐冻症进展的可能微乎其微，目前蔡磊最需要接受能稳住病情的治疗，可是这种治疗至今没有出现。正因为如此，对于蔡磊来说，未来的每一天都非常关键，就算熬过了今年，2025年还会更困难。
蔡磊称自己会继续试药，用神农尝百草的勇气去加快药物研发的进度。“因为每个患者跟我一样都在与时间赛跑，都等不起，能早一天，绝不晚一天。”
2月20日，脑机接口传来一个振奋人心的消息。美国知名企业家埃隆马斯克表示，其旗下公司“神经连接”脑机接口设备的首名移植对象恢复良好，该人士已能通过意念控制电脑鼠标。而脑机接口被看作很多疾病的新希望，蔡磊称自己一直在关注着这一前沿科技的进步，希望有朝一日，它能成为攻克渐冻症的其中一种武器。
蔡磊说，直播带货可以利用自己过去的优势，同时让他腾出时间来，增加一条新的路径去支持渐冻症事业。他也提醒，大家不要打赏，不要买不需要的商品，不要过度囤货，没有给你带来好的商品，没有给你生活带来帮助的产品，一分钱不要支出。
在采访中，蔡磊告诉《每日经济新闻》记者，目前直播间收入已进入良性循环的状态，交易规模、复购率、好评率都较为理想。“确实由于身体和精力的原因，我的压力越来越大，但是没有想过放弃，因为直播间里非常温暖，很多人给我鼓励，也告诉我我鼓励了他们，所以我觉。
